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Gründung der Selbsthilfegruppe Lichen sclerosus

Erstellt von Katharina Tugend

09.01.2023 Elisabeth-Krankenhaus Essen, Frauengesundheit

Die Autoimmunerkrankung Lichen sclerosus (LS) ist nicht vielen bekannt, betrifft jedoch geschätzt jede 50. Frau. Da meist der Intimbereich betroffen ist, wird wenig über diese Hautkrankheit gesprochen. Das Schweigen wird nun gebrochen und Betroffene können sich erstmals am 12. Januar 2023 ab 18:00 Uhr in einer Selbsthilfegruppe am Elisabeth-Krankenhaus Essen austauschen.

„Ich möchte, dass sich die Frauen verstanden fühlen und einen Ort zum Reden haben,“ sagt Bettina Spitz, selbst LS-Patientin und Gründerin der Selbsthilfegruppe. Sie hat diese Erkrankung seit ihrer Jugend, die Diagnose wurde aber erst gestellt, als sie Mitte 30 war. Das bedeutete einen langen Leidensweg. Früh behandelt, ist Lichen sclerosus gut in den Griff zu bekommen. Die nicht ansteckende, chronische Hautkrankheit, die sich meist auf den Intimbereich fokussiert und in Schüben verläuft, kann mit einer Kortisonsalbe behandelt werden. Dadurch wird der Juckreiz gemildert, es entstehen keine Vernarbungen und das Gewebe der Vulva bleibt erhalten. Aktuell dauert es durchschnittlich zwischen 5 bis 7 Jahre bis Frauen die richtige Diagnose erhalten. Meist werden sie falsch auf Pilzinfektionen behandelt. Diesen Leidensweg möchte Bettina Spitz für andere Patientinnen verhindern, indem sie das Schweigen über diese weit verbreitete Erkrankung bricht. Mit der Selbsthilfegruppe möchte sie einen Austausch anregen, denn in vielen Alltagssituationen stellt einen Lichen sclerosus vor Herausforderungen. Bestimmte Kleidungsstücke, ein Fahrradsattel aussuchen oder Sportarten wie Reiten – mit LS ist dies nicht immer so einfach. In der Selbsthilfegruppe soll ein Erfahrungsaustausch angeregt werden.

„Lange Zeit hat die Forschung sich nicht viel mit LS beschäftigt. Man wusste auch nicht genau, ob bei dieser Erkrankung Dermatolog:innen oder Gynäkolog:innen zuständig sind,“ erklärt Dr. Frank Piczlewicz, Oberarzt und Leiter des Dysplasiezentrums in der Frauenklinik des Elisabeth-Krankenhauses. Fachlich steht Piczlewicz der neuen Selbsthilfegruppe zur Seite. Er wird jedoch nur zu ausgewählten Terminen hinzukommen, um sich mit medizinischen Vorträgen einzubringen. Denn langsam holt die Erforschung dieser Erkrankung auf und es gibt immer mehr Erkenntnisse, die wichtig für diejenigen sind, die LS haben. Weitere Unterstützung erhält die Gruppe vom Essener Selbsthilfenetzwerk Wiese e.V.

Selbsthilfegruppe Lichen sclerosus

12. Januar 2023 - 18:00 Uhr
Hörsaal im Elisabeth-Krankenhaus Essen (Zugang über den Haupteingang)

Keine Anmeldung erforderlich

Text: KT/ Foto: canva.com